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2010年02月22日

FT定例会参加(速報)

日付が変わってしまったので昨日になりますが、
小児がん経験者の会フェロー・トゥモローの定例会に参加してきました。

詳細は後日アップするつもりですが、今回8名程が参加して、小学生の子が新たにもう一人加わりましたるんるん
で、お開きになった後、

恒例の2次会、3次会をしてきました。

という訳で詳細は後ほど…
posted by にゃおたん at 00:45| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん

2010年02月14日

小児がんゴールドリボンキャンペーン・JAPAN・2010に参加

昨日は、
小児がんゴールドリボンキャンペーン・JAPAN・2010に参加してきました。
この日は9時半から地元の歯医者さんに行く予定だったので、それを済ませたら、10時近くになってしまい、それから熊谷駅に向かいました。で、熊谷駅で駐車場に入れたところ、場所を間違えてしまい100円/時間、上限なしのところに入れてしまいましたもうやだ〜(悲しい顔)
それから、都区内・りんかいフリー切符(2,230円)を使って、10時59分発の湘南新宿ラインの快速で赤羽に向かい京浜東北線、山手線と乗り継いで新橋に向かいました。それから、何年かぶりにゆりかもめに乗って会場の最寄り駅テレコムセンター駅(370円)に向かいました。
実は、ビッグサイトに向かうときとかはゆりかもめは使わずにりんかい線かバスを使うことが多かったのです。りんかい線ならフリー切符のエリア内、バスは東京駅や浜松町駅などから出ています。
今回は、天気も悪かったし、実は先日の公開シンポジウムでMNプロジェクト代表のOさんにお手伝いを頼まれていましたあせあせ(飛び散る汗)
12時頃到着できるかなと思っていたのですが結構時間がかかり、結局12時半過ぎになったのでした。それなので、たいしたお手伝いもできませんでしたふらふら
で、ビーズのゴールドリボンや、ちびたねちゃんをGETしました。
ちびたねちゃんとビーズゴールドリボンビーズちびたねちゃんとゴールドリボンビーズ
そうして、いよいよ始まりました1部は細谷先生の講演でした。 絵本のおはなしとかでいいお話でした。で予定通り15分ほどオーバーだったそうです。
次は、小児がんに関してのクイズ大会でした。3択用の三色のキャンディが配られて進行も楽しく進み、よかったですねわーい(嬉しい顔) 次は、ネンドによるオカリナの演奏でした。
という感じで会が進行して最後に懇親会を開いて終わりになりました。
で、会場の片付けを少しお手伝いして、Oさんたちの打ち上げにほとんど部外者なのに参加させていただきました。
残念ながらここでは内容はお話しできませんが充実した打ち上げでした。
続きを読む
posted by にゃおたん at 09:27| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん

2/11公開シンポジウム参加

先日、建国記念日に東京の聖路加看護大学で開かれた

厚生労働省科学研究補助金 がん臨床研究事業 真部班主催 公開シンポジウム
共催:財団法人 日本対がん協会
「小児がん患者・家族および子育て世代のがん患者・家族への支援をどうするか?」

に参加しました。
自宅から車で、熊谷に行き500円/日の駐車場に入れて、ホリデーパス(\2,300)で上京しました。
そして上野から、日比谷線で築地駅に向かい、12時頃築地駅に着きました。
まだ開始時刻には早かったので、築地場外市場を散策することにしましたわーい(嬉しい顔)
ただ、休日なので、店もそんなに開いてなくて、食べ物は、海鮮丼とかお鮨とかしか見つけられずもうやだ〜(悲しい顔)
散策を終えました。
結局、会場に向かう途中にあった吉野家築地東店で生姜焼き定食(500円)で済ませました。
それから、会場に着いて、入場しました。
聖路加看護大学公開シンポジウム
で、席に着いてしばらくすると、最近手術を受けられたIせんせいに傷跡も生々しく(笑)お会いできました。
そのほかにも、FTの方々やがんの子供を守る会のワーカーさんにもお会いできました。
で、シンポジウムは、3部構成で、15人位の方が発表しましたが、順調に発表時間が延びてたらーっ(汗)最終的に1時間ほど延びました。
ちなみに、報道の方も入っていましたがおそらく第3部で出てきた、親が重い病気(主に母親の乳がん)になったときに子どもにどう伝えるかということの取材のようでした。
という訳で、6時頃会場を出て帰宅の途につきました。
ちなみに、夕食は熊谷駅構内の日高屋で味玉味噌ラーメンと餃子(630円)にしました。

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posted by にゃおたん at 07:41| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん

2009年12月06日

FTクリスマス会参加

今日は、FTのクリスマス会に参加する為上京しました。

ところで、このクリスマス会は食べ物1品とプレゼント交換のプレゼントを用意して参加しました。
プレゼントは、金曜日の夜に近所の本屋さんで用意をしました。
食べ物は、土曜日に藤岡市にあるみわやという和菓子屋さんでくるみの樹というロールケーキを買いました。


大きな地図で見る
みわや
という訳で土曜日は半日ほどお出かけしてましたわーい(嬉しい顔)
そうして、当日です。
朝8時過ぎに家を出て、熊谷駅に向かいました。
熊谷駅からちょっと贅沢して特急で上野に向かいましたあせあせ(飛び散る汗)
上野から山手線で秋葉原に向かいました。
秋葉原でとりあえず降りて、ヨドバシカメラを見て、電気街の方に向かいました。実は先日WCG用に復活させたPCのメモリを増設しようとジャンクのメモリを買いに来たのでした。
例のジャンクPCは、384MBのRAMを積んでいて128MB+256MBという構成でした。そこで256MBを1枚買って512MBにすることにしました。
このPCの最大容量です。(今から見ると少ないですねがく〜(落胆した顔))
ということでPC133 168pin SDRAM DIMMをGINOというお店で599円で買いました。(ちなみのこのPCはPC100までの対応です。)

そして、とある探し物をしに千石電商に向かいました。それから、吉野家の生姜焼定食(500円)でちょっと早めの昼食を摂りました。
そうして、クリスマス会会場のアフラックペアレンツハウス亀戸のある亀戸駅に向かいました。
で、会場に12時半頃に着きました。
それで1階の資料室でちょっと本を見たりしていると、他の方たちも集まりはじめたので2階の会場に移動しました。
で会場の準備をしてクリスマス会が始まりました。
今回は12名ほど参加でしたが女性の割合が高めでしたね
まずは自己紹介等をしてビンゴやプレゼント交換をしたり、飾りをつくったりしました。
ちなみに私の選んだプレゼントは、
北の動物たちというカレンダーにしました。
表紙のオコジョ(だったかなexclamation&question)がかわいかったので
幸い好評のようでしたね
クリスマス会テーブルプレゼント交換サンタさんの輪?
そうして、あっという間に終了時刻になりました。
今回は皆さん予定がありまして2次会は無しで解散となり、私は新宿に向かい湘南新宿ラインで熊谷に向かいました。
そして、帰宅して秋葉原で購入したメモリを取り付けることにしました。
幸い無事に認識して512MBになり、WCGをがんばって解いてくれています。

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posted by にゃおたん at 22:48| Comment(2) | TrackBack(0) | 小児がん

2009年11月29日

ねずみの国の近くへの旅

今日は、ねずみの国近くのホテルで開催されている小児がん学会などの公開シンポジウムに参加する為、浦安へと行ってきました。
朝6時頃家を出て、熊谷駅からホリデーパス(2300円)を購入して、湘南新宿ラインで大崎まで出てりんかい線に乗り新木場で京葉線に乗り換え舞浜へと到着しました。
湘南新宿ラインりんかい線京葉線
舞浜駅にて
そこから、バスに乗って会場に向かうのですが、バス乗り場がちょっと分かり難く迷ってしまいました。
で、お迎えに来たバスはちょっとレトロ調の外観のバスです。
送迎バス
中も、ディズニーのビデオなんかが流れていて、雰囲気は抜群だったのですが、若干人が多すぎたのでしたもうやだ〜(悲しい顔)
という訳で、無事会場のホテルに到着しました。
小児がん学会
という訳で、まず、小児がんの子供たちの絵画展を見ようかなと会場に入る人の流れに乗ったら会場とは逆方向に進んでしまいちょっと遠回りをして会場に到着しました。
絵画展案内
で、会場に着いたところ、守る会ブースのお留守番のお手伝いを急にすることになってしまいましたわーい(嬉しい顔)
という訳で、11時頃まで正面のクリニクラウンの赤鼻を付けたりとかしながらお留守番をお手伝いしていました。
その後、絵画展を観たりして、食事をとりに3階に向かったのですが、食事できるお店は、どれも皆高嶺の花がく〜(落胆した顔)でちょっとびっくりしながら、とりあえず喫茶店で1400円のサンドイッチを食べることにしましたもうやだ〜(悲しい顔)
ホテル3階
サンドイッチセット(1400円)のコーヒーサンドイッチセット(クロックサンド)
なお、サンドイッチはハムとチーズでしたが、値段なりにはおいしいものでしたねわーい(嬉しい顔)
で、量的に物足りなさを感じつつたらーっ(汗)も食事を済ませ守る会のブースに戻ったところ、ある方からお弁当の差し入れがありましてありがたく頂くことにしました。(写真を取り忘れたたらーっ(汗))
そして、お弁当を食べ終えて戻ってきたところ、エレベーターホールにIせんせいを発見わーい(嬉しい顔)5分ほどこっそ〜り観察させていただきましたわーい(嬉しい顔)
という訳でIせんせいに挨拶をして、
MNプロジェクトのOさんにもお会いしてお守りとして
頂いたビーズのゴールドリボンを次の方にパワーを
与えてくださいということでお返ししたりして、
Iせんせいと絵画展の会場へ向かいました。
絵画展の会場では、受付をしていたYUTAの母さんご夫妻ともお会いすることができました。
そして、Iせんせいともいったんお別れして、私はとりあえず、公開ワークシップに入ってみました。その後、葉祥明さんの講演を聴き、講演が終わった頃、Iせんせいと再会して、葉祥明さんのサイン入りの本を戴き、17時45分のバスで舞浜駅に向かい駅でダッシュして、電車に飛び乗り、また東京駅で長〜い京葉線ホームからの通路を急ぎ、何とか上野発18時29分のアーバンに乗れたので19時半頃熊谷に着き途中食事をして21時前に自宅に着きました。

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posted by にゃおたん at 21:58| Comment(2) | TrackBack(0) | 小児がん

2009年11月08日

関東支部講演会参加

こんばんは、にゃおたんです。

今日は、がんの子供を守る会関東支部講演会に参加するため大宮ソニックシティにいきました。
朝9時過ぎ自宅を出て、熊谷より高崎線で大宮へ着いたのですがまだ時間があったのでブックオフに行って時間をつぶしました。
それからお昼を吉野家で牛丼セットにてすませ、ソニックシティに向かいました。ソニックシティでは学会をやっていたり、福祉関連のイベントをやっていたようでした。そんなイベントを尻目に8階の会議室へ行ったのですがまだちょっと早く休憩スペースでちょっと待ちました。
そうして会場の準備が済んで、入場しました。
最初後ろのほうにいましたが、気付いたらなぜか最前列にたらーっ(汗)

まずは、開会挨拶の後、石本先生の講演が始まりました。
内容は、まずはインフルエンザのことから入って、晩期合併症のこととか、長期フォローアップのこととかでした。
それから休憩を挟み、小児がん経験者の大塩さんの講演が始まりました。それから質疑応答が始まりました。今回の参加者は親御さんが中心でしたので親御さんの内容が多かったですね。
という訳で講演会も終わり、帰宅しました。

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posted by にゃおたん at 22:54| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん

2009年11月05日

FT宿泊親睦会 2日目 その2

さて、お楽しみの昼食ですわーい(嬉しい顔)

利久に着いて、お客さんはいっぱいいましたが、宮城支部の方があらかじめ予約していたので、待たずに入れました。
というわけで、さっそく牛タン定食を注文しました。

注文してそんなに待たずに出てきました。
仙台の牛タンは焼肉屋さんの牛タンと違って、少し厚めに切ってあります。また、切り込みが入れてあって固くないです。
そして、付け合わせに、野菜の塩もみと唐辛子の味噌が添えてありました。あとご飯は、麦ごはんですわーい(嬉しい顔)
というわけでおいしく頂いて、お店をあとにして、松島に向かいました。
松島へは有料道路を使い、30分くらいで着きました。ただ有料道路を下りてしばらく行くとちょっと渋滞してましたたらーっ(汗)
松島では主に瑞巌寺を見ました。
今、瑞巌寺では本堂の修復を行っていて、その代りに普段は公開していないものを公開しています。今回は時間の関係で全部は見れなくてちょっと離れた所にある陽徳院御霊屋は残念ながら見れなかったですもうやだ〜(悲しい顔)


という感じで参拝を終えて、参道のかまぼこやさんで焼きたての笹かまぼこをいただきました。

というわけで、松島を後にして、仙台に戻りました。
そうして、宮城支部の方とお別れをして、帰路につくためみどりの窓口にこまちの指定券を取りに行きました。
ただそのうち一人の方はやまびこで帰った方が速いためここでお別れになりました。
そうして、こまちで大宮まで行ってここで皆さんとお別れになりました。
で、大宮から上越新幹線で高崎に向かったのですが、大宮で駅弁を買ってみました。秋野菜弁当(850円)です。

というわけで高崎で両毛線で最寄り駅まで着くころに空模様が少しあやしくなって雨が降り出しました。
駅まで自転車で来ていたので、仕方なくちょっと濡れながら帰宅しました。家に着いたのは7時半くらいでした。
と、充実した旅行でした。

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posted by にゃおたん at 19:39| Comment(2) | TrackBack(0) | 小児がん

2009年11月04日

FT宿泊親睦会 2日目 その1

1日お休みしていましたが、宿泊親睦会の続きです。
ということで、翌朝5時過ぎに目が覚めて、一風呂浴びに行きました。ほかの皆さんはまだ夢の中のようでしたねあせあせ(飛び散る汗)
昨日飲んだ時に情報は仕入れていましたが、広いお風呂でしたね。
まだ日の出前でしたので暗かったのですが、露天風呂が何種類もあって1時間くらい楽しみましたわーい(嬉しい顔)
それから部屋に戻って、また布団の中でぼーっとしていました。
で、朝食も遅めの8時からでしたので、持っていったパソコンとかでちょっと遊んだりしてました。
それから朝食です。場所は昨日とおなじお座敷です。てっきりバイキングかと思っていたので、ちょっと残念なような気もしましたが大変おいしく頂きました。写真におろしが2つあるのは気のせいですたらーっ(汗)(苦手な方からのもらいものですたらーっ(汗))


それから、出発は9時半でしたので、朝食を食べ終えて、支度をしてお土産物屋さんを見たりしていました。
ちなみに、職場に、じゃがりこのずんだ味とベビースターの牛タン風味を購入しました。試食とかもあって結構楽しみましたわーい(嬉しい顔)
そうこうしているうちに出発時間になりました。午前中は秋保大滝をみて、おはぎで有名な主婦の店さいちによって、市内に向かうことになりました。
まずは、宮城支部の方の車で、秋保大滝へ向かいました。

大滝を見て、ちょっと門前のお土産物屋さんを見たりしてから、秋保温泉に戻って、主婦の店さいちに向かいました。
このお店は、温泉街の中にあって、宿泊したホテルから歩いても数分のところにありました。
主婦の店さいち
このスーパーはおはぎやお総菜が有名で、遠くから買いに来ている人もたくさんいました。というわけで、おはぎをお土産に購入した方もいました。ちなみにおはぎは1個105円であんことゴマと黄粉があるようでした。ほかにお餅とかもありましたね。お総菜も価格が手ごろな感じでおいしそうでしたね。
というわけで、宮城支部の方におごっていただき、磊磊峡(らいらいきょう)で食べてみました。


結構、大きくてあんこも沢山ついてました。
あんこは、甘みが余り強くなくさっぱり食べられる感じでした。
という訳で、行く機会があれば買ってみようと思います。
ただ、無添加なので日持ちがしないようです。
おはぎを食べ終え、腹ごなしにちょっと散策することになりました。
磊磊峡
それから、昼食は、利久の牛タンということでしたので、若林区にある利久に向かいました。

長くなりましたので続きは次回をお楽しみに〜

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posted by にゃおたん at 21:40| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん

2009年11月02日

FT宿泊親睦会 1日目? その2

さて、昨日の続きです。
今回の宿は、秋保温泉にあるホテル ニュー水戸屋です。
ホテルには5時半頃着きました。
結構高級なホテルでしかも広くてびっくりしましたわーい(嬉しい顔)
(庶民丸出しですねあせあせ(飛び散る汗))

後おみやげ物やさんも大きかったですねexclamation×2
とりあえず、食事は遅れて参加する方が到着するちょっと前の7時半頃からとなりました。
という訳で、せっかく来た秋保温泉なので、先にお風呂に行くことにしましたいい気分(温泉)
ここの大浴場は3つあって、その内2つは中で繋がっていますわーい(嬉しい顔)
で、夜は1時半まで入浴できて、朝は5時から入浴できて、朝にのれん替えがあります。
という訳でこの時間帯、男湯はちょっと狭いタイプの方でしたもうやだ〜(悲しい顔)
とはいっても、結構広く備品も揃っていていい感じでしたねわーい(嬉しい顔)
あと、泉質のためかも知れませんが湯の花が浴槽なんかに着いているということもなかったですね。わーい(嬉しい顔)
という訳で一風呂浴びて夕食になりました。
夕食は、部屋ではなく別の宴会場で頂きました。とりあえず、乾杯をして、自己紹介をしたりしました。
では、お料理の紹介です。




といった内容でした。
食事を頂きながら、自己紹介をしたりしていましたので、1時間半位かかりました。
私自身は親の会の方達とこういう形でお会いしたのは初めてでした。
でも、なんか自然な形でお話しできましたね。
また、私も両親にあまり話を聞けないまま、亡くなってしまいましたので両親の苦労もちょっと知ることができたような気がしますねもうやだ〜(悲しい顔)
また、小児がんに関しての情報などの地域格差という物もちょっと感じましたねふらふら
といった形で食事を終えたのですが、宮城支部の方に幼稚園の先生がいらしたので、ごちそうさまの挨拶が幼稚園風になりましたexclamation×2
という訳で、1次会が終わり、2次会を部屋でしました。
●オンで買った、お●とお●まみをこっそ〜り持ち込んで、お部屋で宴会です。私は主にノンアルコールビールのキリンフリーとアサヒポイントゼロを飲んでいました。他の方も飲んでいましたがどちらかというとポイントゼロの方が評判が良かったようですねわーい(嬉しい顔)
中には、酔った気がするという方まで…
他にも地酒の日高見なんかも味見程度に頂きました。
なんか自分のペースで飲んでいたので勤務先の宴会とは違い程よく酔えました。ここでも、若干体験談などを話ながら時間が過ぎていきました。やっぱりここでも告知の話は少し出ていましたが、親御さんの方も突然難しい病気だといわれて、
情報もないまま子供に付き添わなければならない状況でさらに後のフォローも充分でないのに告知というのも酷だなというのを感じましたね。
ただ、自分の体のことは最終的には自分で管理しなければという点は参加された方では共通していたようです。
あとは、固形腫瘍なんかで体に傷なんかが残っている方が意外とあっさり病名を話しているような感じがしましたね。
ただ、私もそうだったのですが自分の病気が小児がんだと認識するのには時間がかかるようでしたね。
という感じで時間が過ぎていって気がつくと12時を廻っていたのでお開きになりました。
という訳で1日目?は終わりました。

続きをおたのしみに〜

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posted by にゃおたん at 21:25| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん

2009年11月01日

FT宿泊親睦会 1日目? その1

こんばんは、先ほど無事FT宿泊親睦会から戻ってきました。
という訳で早速親睦会の報告をしましょう。

今回の親睦会は、がんの子供を守る会宮城支部の有志の方々のご協力で仙台にて行いました。ありがとうございましたわーい(嬉しい顔)

まず、土曜日は自宅を7時頃に自転車で出て、最寄りの両毛線のI駅に向かいました。今回は、土・日きっぷ(18,000円)で、JR東日本の概ね仙台以南の特急・新幹線自由席にも利用可能な切符があったため、高崎から新幹線で大宮に向かいました。大宮からはやてに乗って、あっという間に10時半頃仙台に到着しました。今回の親睦会はFTからは7名(男子6名女子1名)が参加しました。ただ、この時点では、1名は現地で学祭参加中あせあせ(飛び散る汗)で2名は諸事情で夕方から参加のため4名でした。
大宮にて、はやて・こまち
仙台では、まず、FTメンバーが進学したTF大学の学園祭を見にタクシーでキャンパスに向かいました。
で、20分位でキャンパスに到着しました。
TF大学
学園祭では、FTメンバーの方が所属しているサークルの展示を見学したり、手相を見てもらったりしました。他にも松ぼっくりアートとかもありましたね。
TF大学園祭TF大学園祭
それから、お昼になったので、屋外の模擬店へ昼食を調達しに行きました。
私の、昼食は、コロッケ(60円)、塩焼きそば(200円)、餃子鍋(200円)となりました。
コロッケ(60円)
塩焼きそば(200円)餃子鍋(200円)
どれも、おいしくいただけましたが、餃子鍋は、肉団子のすいとんといった状態でしたねたらーっ(汗)
それから、守る会宮城支部の方と合流するため、仙山線TF大前駅にから、仙山線、市営地下鉄を乗り継いで泉中央に向かいました。
仙山線 愛子行
北仙台で乗り換えたのですが、思ったより歩く距離が長く乗り換え時間が短くて焦りましたねたらーっ(汗)
で何とか、泉中央に着いて、宮城支部の方と合流でき、第4回 骨髄バンクいのちの輝き展を開催しているイオン仙台泉大沢ショッピングセンターに向かいました。

第4回 骨髄バンクいのちの輝き展は、
2009年10月31日〜11月8日の間、
イオン仙台泉大沢ショッピングセンターで開催していますので、
お近くの方は足をお運びくださいね。

で、この日は初日だったので、オープニングセレモニーと仙女のプロレスがありました。
オープニングは間に合わなかったのですが、プロレスの方は間に合ったので観戦させてもらいました。
それから、展示会場の方に移動して、しばらく展示を見学させていただきました。
それから、今夜の宿に移動するわけですが…

長くなったので続きは次回をお楽しみに〜

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posted by にゃおたん at 21:04| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん