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2010年07月06日

7月3日がんの子供を守る会関東支部交流会と講演会 その2

前回の続きです。
交流会が終わり、会場の準備をした後、講演会が始まりました。
今回の講演のテーマは、「性機能と生殖機能」でした。
実は今回のは、以前相談会を開催したところ相談者がほとんど集まらなかったというので、SWさんに経験者の参加しやすい土曜日とかにしてみてはと提案してみたのでしたわーい(嬉しい顔)
でも、今回も親御さんの参加が多かったようでした。
まあ、プライベートな話題だから難しいですよねあせあせ(飛び散る汗)
ちなみに今回は講師の方が泌尿器科の先生で男性が専門だったので、
男性生殖器が中心でした。
講演の内容はそのうち何らかの形で資料を作るようなので、詳しくはそちらをご覧くださいわーい(嬉しい顔)
(実はテープ起こしを頼まれたのですが、通院間隔が延びてしまったのでお役に立てなさそうなのであせあせ(飛び散る汗)ちょっと心配)
ちなみに精子の元になる細胞が放射線や化学療法等の影響で全滅した場合は、自分の子供をという点では基本的に治療法はないようです。
まあ、私も実際のところどうなのか、予定はないけどたらーっ(汗)知っておきたい気もあるので、講師の先生の話だと、精液検査だけなら近くの泌尿器科で実施しているか確認の電話をして、受けてもいいみたいなので、思い切って受けてみようかと…
とりあえず受けてみて結果が芳しくないようなら専門の病院などで再検査受けるかあきらめるかですね。
ここいら辺の心理面のフォローも求める方ははじめから専門の所で受けたほうがいいですね。
(私はどっちでもいいと思うので仕事とかに影響が出ないように近くの病院の方を選ぶかな)、
でも、ちょっと恥ずかしいような気もするので迷っていたりします。
もしかしたら、検査の様子を記事にするかもなので、期待しないで待っていてください。と引き返せないようにはっぱを掛けておこうかなわーい(嬉しい顔)

という訳で、そのうち続きを書くかもということで…
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posted by にゃおたん at 23:46| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん

2010年07月05日

7月3日がんの子供を守る会関東支部交流会と講演会

土曜日に、がんの子供を守る会関東支部交流会に参加するため、
浅草橋の守る会本部に行ってきました。
家を8時過ぎに出て、毎度おなじみの熊谷駅まで車で行って電車で上京しました。11時ごろに東京に着いたので午前中は秋葉原を見て回りました。
ここ最近は、ヨドバシカメラを中心に見ていたのですが、今回は他の店を見てみましたわーい(嬉しい顔)
それから、ヨドバシカメラのレストラン街で昼食を摂って、浅草橋に向かいました。
で、1時15分ごろ事務所に着いたのですが、ちょっと早すぎたみたいたらーっ(汗)だったので向かいのローソンで時間を潰しました。
ちょうど良い頃合になったので、事務所に向かって2階のセミナールームへ着きました。
そして、まず交流会が始まりました。いつも参加しているFTと違って、今回は親御さんが中心です。まずは簡単な自己紹介をして、支部の活動の案内とかがありました。
私は、両親を割りと早く亡くしたので、大人になってから親の心情とかを聞くチャンスがなかったので、こういう会にでるのもいいものですね。で、話題も子供の就職のことになんかになったので、私も自身の経験なんかをちょこっと話しました。
で、兄弟のことも聞かれたのでつい、兄のことを話してしまいましたが、ちょっとつらい内容だったかな。
(兄は知的障害とぜんそくがあって冬の朝、ぜんそくの発作で布団のなかで亡くなっています。)
まあ、無我夢中にやっていたら結果的に何とかなってしまったという感じなので他の人にはあまり参考にならない経験ですが、機会があればまた…
ただ、私の場合もし両親が健在だったら、もしかしたら今頃いわゆるニートになっていそうですね。
言い方は悪いけど、いいタイミングで親離れ、子離れができたみたいですねもうやだ〜(悲しい顔)ということにしておきます。
とはいうものの親孝行したいときに親はなしというのも困りますねもうやだ〜(悲しい顔)
という訳で、他の経験者の方には親孝行できるのは今のうちだけだよと言っておきま〜すわーい(嬉しい顔)(でも無理無茶はしないでね)
あとは、病気は違えどきょうだいの立場は体験していますね。
私ももし先に親が亡くなった時は、兄の面倒を見ないといけない立場でしたね。
というようなことを考えながら交流会は終了しました。
要は前向きに物事を考えていれば、良い方向に物事は運ぶということかなわーい(嬉しい顔)
この後、講演会ですが、続きをお楽しみに〜

もし、気分を害される表現があったらごめんなさいね。
posted by にゃおたん at 21:05| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん

2010年06月14日

がんの子供を守る会総会に参加

昨日は、がんの子供を守る会の総会に参加してきました。
詳しくはまた後ほど…

posted by にゃおたん at 05:59| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん

2010年05月24日

山手と下町の旅 その2

ちょっと間が開いてしまいましたが、2日目です。

朝目覚めて、宿を後にして南千住駅へ徒歩で向かいました。
そこから、JR線で上野に出ました。そこから、いったん東京駅へ出て、改札内の本屋さんでちょっと時間をつぶしてみました。

で、時間になったので、浅草橋のがんの子供を守る会の事務所へ向かいました。今日は午前中はFT総会があったのです。
例年は6月の守る会総会の午前中に行うのですが、
今年は6月の午前中に、
厚生労働省科学研究補助金 がん臨床研究事業
真部班主催 公開シンポジウム
「小児がん長期生存者を対象にした民間保険加入に関する研究」

共催: ハートリンク
後援: がんの子どもを守る会

日時:2010年6月13日(日)
   午前10時〜11時50分(開場9時30分)
会場:砂防会館別館1階(淀・信濃)
   東京都千代田区平河町2-7-5
   TEL: 03-3261-8386
   最寄駅: 東京メトロ永田町駅 4番出口

公開シンポジウムチラシ 表公開シンポジウムチラシ 裏
があるので、この日に親睦会と一緒に行うことになったのでした。
で午前中、今年の係決めなんかをして、昼食をとって午後は親睦会ということになりました。
という訳でFT総会が終わり、昼食を買いに外に出たのですが、ここ浅草橋は日曜に開いている飲食店が極端に少ないのですもうやだ〜(悲しい顔)
という訳で、他の多くの方はなか卯にしたのですが前日若干ヘビーな天丼を食べたあせあせ(飛び散る汗)ので茶月のお寿司にしたのです。
昼食が終わり、いよいよ親睦会です。
今年は、スカイツリーを見て、江戸東京博物館に行くというコースになりました。
まず、都営浅草線で押上に向かいました。
押上駅で降りて、地上に出て、スカイツリーを見たのですが、
あいにく逆光の位置だったので眩しかったですねふらふら
東京スカイツリー
とりあえず、京成橋を渡り対岸を東武橋まで歩くという定番exclamation&questionの見学コースへスカイツリー近くで見るとやっぱり大きいですね。
それから、今度は反対側を歩いて、押上駅から東京メトロ半蔵門線で錦糸町に向かいJRで江戸東京博物館のある両国駅へ向かいました。
江戸東京博物館
という訳で、江戸東京博物館に到着しました。
実はここで、今やっている特別展 坂本龍馬と常設展示を見るグループに分かれることに
ただ特別展班は価格と待ち時間が…で1人になってしまい、他の人は常設展にということに…
という感じで、親睦会も終わり、恒例の秋葉原で2次会となりました。今回はカラオケはなしで、さくら水産に入りました。
とりあえず、運転があるので、ノンアルコールビールを頼んだら品切れということでウーロン茶で乾杯をしました。
その後、ウコン茶とかを試したりして、2次会はお開きとなりました。
それから、JR線で帰宅して、10時過ぎに帰宅できました。
posted by にゃおたん at 19:51| Comment(0) | TrackBack(1) | 小児がん

2010年05月11日

FT不定期親睦会 in 本厚木 その5(最終回)

それでは、続きです。

という訳で、入浴後、まだ同室の方は疲れていたようでしたので、部屋でおとなしくしていました。7時過ぎに女性の参加者の方の一人が早い飛行機で帰るとのことでしたのでお見送りをして、
その後、また部屋でのんびりとしていました。一応、チェックアウトの時間も近づいてきたので、9時過ぎに出発の準備をしてチェックアウトしました。その後、近くのモスバーガーで朝食を取って、この後の予定を打ち合わせました。ちなみに頼んだのはチーズバーガーとコーヒーのモーニングセット(300円)他の3名は他にも結構頼んでいたようですわーい(嬉しい顔)でも、なぜかチーズバーガーが来たのは最後でしたもうやだ〜(悲しい顔)
という訳で、この後、特急で新宿に出て青山辺りを観光と大まかに予定を決めたのです。
ただ、●●なのか一人比較的元気な私を除いては、皆さんお疲れのようでしたふらふら
という訳で予定は新宿に着いた後、変更になり、男2人で原宿に行くことになりましたモバQ
原宿に着いて、最初の目的地に向かっていったのですが、竹下通りがひどく混雑していたので、ちょっと先に進んで裏道の静かな通りを進み、東郷記念館とかを外から見ながら最初の目的地、ボーネルンド本社に着きました。

大きな地図で見る
男2人でおもちゃ屋さんで、ちょっと場違い的な雰囲気でしたが、
ここは気にせず中に入りましたあせあせ(飛び散る汗)
ここに来た理由は、お仕事のお買い物について行っただけだったのですが、なかなか入ったことのないお店だったのでいろいろ参考になりました。
続いての目的地も、同じくおもちゃ屋さんだったのですが、途中auのショールームがあったので入ってみました。しばらく見た後、次の目的地クレヨンハウスに向かいました。

大きな地図で見る
ここも、おもちゃと絵本のお店なので、男2人ではそこはかとなく場違いですたらーっ(汗)
でも、積み木とかのおもちゃを見ていると結構おもしろいですね。
という訳で、原宿駅に戻って、新宿駅で今回の親睦会はお開きとなりました。

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posted by にゃおたん at 21:09| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん

2010年05月08日

FT不定期親睦会 in 本厚木 その4

親睦会の続きで〜す。

他にも、メインテーマからは外れますが、リーダーが前日に参加した「がんと一緒に働こう〜治療を続けながら働くコツ〜」というセミナーの話が出ていました。
このセミナーは、CSRプロジェクト編「がんと一緒に働こう!―必携CSRハンドブック」(ISBN978-4-7726-1001-8)の出版記念セミナーでもあったそうです。
この本を読ませてもらいましたが、一応大人のがん患者向けの内容ですが、がんになった際に役立つ健康保険や雇用保険の制度や、就業の際の困りごとの解決法などがわかりやすくまとまっていて、良さそうな本でした。
小児がんに関することもちょこっと触れられています。
小児がん経験者にも、参考になりそうな本でした。出版されたら是非手に取ってみてください。

他にも、私が経験した長期フォローアップ外来の予約の際の対応のこと、
これは、予約担当の方がフォローアップ外来のことをよく知らないようでした。あと、もう10年以上行ってなくて、診察券なんかもなくなっていたので当日病院で再発行とかの手続きの時もちょっと担当の方の対応の仕方が気になったりしました。
シャイな人ならこの対応で受診をあきらめてしまいそうな対応だったので…

他にも、自立って何だろうとか、いろいろ雑談みたいな感じになって気がついたら3時位になっていました。
ので、お開きとなりました。で、男性陣はふとんにはいってバタンキュー眠い(睡眠)状態でした。
で、翌朝6時頃目が覚めた私は、とりあえず顔を洗うついでにという感じで朝風呂を浴びに行ってきました。
旅館の浴場は思ったよりきれいでいいお湯でした。
では、もうちょっと続きますので続きをお楽しみに〜




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posted by にゃおたん at 18:37| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん

2010年05月06日

FT不定期親睦会 in 本厚木 その3

続きで〜すわーい(嬉しい顔)

で、夕食を終えて、22時過ぎに本厚木に戻ってきました。
途中、駅前のコンビニで飲み物なんかを買って宿に戻りました。
宿に戻り、2次会です。途中、女性陣がお風呂に入ったりとかはありましたが、2次会は盛り上がってとっぷりと夜が更けていきましたわーい(嬉しい顔)
話題もいよいよ本題に入って、生殖の話題に入っていきました。

小児がん経験者は、治療の際の抗がん剤や、特に腹部への放射線治療の際に生殖器への被爆の影響で、不妊になる場合があります。
また、私の時代とかは命があるだけよかったねという時代だったこともあって、こういうことは軽視されていたようです。
親御さんもこのあたりまで気を回す余裕がないことも多いとおもいます。
経験者本人も、プライベートなことなので、両親や主治医などにも相談しにくいですしねふらふら
という私も、実際の所、検査を受けたりした訳ではないですし…
今回は、不妊治療の施設で心理士をされている方も参加していたので、ちょっと詳しい話を聴くことができましたわーい(嬉しい顔)
男性側の不妊の場合、まずは精液検査をするのですが、
これは、たまたま精子がいない場合もあるそうで1回だけでは分からなくて期間をおいて2〜3回は受けた方がいいとのことです。
また、これで見つからなくても精巣で精子はつくられているけど、数が非常に少ない場合や何らかの理由で出てこないという場合もあるそうです。
それなので、精巣生検というのをやる場合もあるそうですが、これは、本当に必要になるまで待った方がいいようです。
というのは、必要もないのにこの検査をすると、運悪く造精機能が残っている部分を傷つけたりして、必要になったときの治療の選択肢を狭めてしまう場合があるそうです。
また、他にも、様々な方法があるようです。
残念ながら、全滅という場合もありますし、あまり軽々しいことは言えないのですが、このあたりは先生や相手の方ともよく相談して決めてくださいね。

P.S.
この辺りのお話お酒の席の上で聴いたものなので、不正確なところがあるかも…
たぶん精液検査の結果が芳しくない場合は、最悪の場合を覚悟していた方がいいのかな…
他の方法は相手の方ともよく相談して、一縷の望みを託すというか…
ようするに、私自身は相手もいない独身者のですので、そういう場合は精液検査や血液検査とかの簡単な検査で止めておいて、生検とかの体に負担がかかったりリスクがある程度ある詳しい検査は相手ができてからでも遅くないよということですね(爆)もちろん、別の命に関わるような病気の疑い(悪性腫瘍とか)が検査でたまたま出たがく〜(落胆した顔)とかの場合は別ですよ〜



と長くなりそうなので、続きをお楽しみに〜
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posted by にゃおたん at 21:09| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん

2010年05月05日

FT不定期親睦会 in 本厚木 その2

続きで〜すわーい(嬉しい顔)

相模大野に着いて、お店に向かって歩いて行ったのですが、途中再開発の影響で、道が変わっていたりしていましたが、無事お店に着きました。
お店は、ちゃくらというお店で、
外観も趣があって、
中もあっ〜と驚く仕掛けがありました。
店内は、忍者屋敷のようになっていて、おもしろいですよ〜わーい(嬉しい顔)
で、とりあえず飲み物と料理をいくつか頼みました。
私が頼んだ飲み物は、とりあえず、ノンアルコールビールです。
出てきたのは、サントリーのファインゼロでした。
味は、力強さがなくてちょっと軽めでしたねわーい(嬉しい顔)
それから、いろいろノンアルコール系のカクテルとかを飲んでいました。
では、お楽しみの料理の方を紹介していきます。
まずは、鯛のマリネです。なんかしゃれた名前が付いていたのですが忘れてしまったたらーっ(汗)のでそのままで行きますダッシュ(走り出すさま)
ちゃくら 鯛のマリネ
続いて、きのこのサラダです。これは、野菜にかけてある、きのこのドレッシングがおいしいですね。
ちゃくら きのこのサラダ
続いて、たこガーリックです。これは、たこにガーリックとチリのソースがかけてある一品で、残ったソースを写真に取り忘れたたらーっ(汗)バケットにつけて食べると格別です。
ちゃくら たこガーリック
と、料理も次々出てくる中で、昨年のリーダー会の様子や、若干の爆弾発言など今回のテーマとはあまり関係のない話題で席は盛り上がっていました。
では、料理はまだまだ続きますね。
続いては、きびなごです。鹿児島の方ではこれを開いてお刺身にしますね。
ちゃくら きびなご
それから、ペペロンチーノのパスタです。
ちゃくら ペペロンチーノ
続いて、チキンとポテトのローズマリー風です。これもチキンの火の通り具合が絶妙でおいしかったですね。
ちゃくら チキンとポテトのローズマリー風
続いては、生春巻です。エビがぷりぷりしておいしかったですね。
ちゃくら 生春巻
続いては、しらすとチーズのピッツァです。しらすとチーズが合っていておいしかったです。
ちゃくら しらすとチーズのピッツァ
つづいて、牛肉のたたきです。
ちゃくら 牛肉のたたき
で、あと、写真を撮らなかったのですが、今日唯一のアルコールのちゃくらんというオリジナルカクテルを頼みました。
これは、ホットのカクテルで、大変おいしくいただけました。で、裏メニューでノンアルコール版もあるとのことでしたので、おかわりはノンアルコール版にしてみました。といっても今回のおかわりは同じグラスに注ぐので完全にノンアルコールではありませんが…

と、最後にデザートです。
デザートは丸ごとバナナのチョコクレープです。
ちゃくら 丸ごとバナナのクレープ
と、おいしくいただいて、5人で1人当4,000円弱位で済みました。
という感じで、また、電車で宿に戻って、2次会?が始まるのです。

続きをお楽しみに〜

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posted by にゃおたん at 19:40| Comment(2) | TrackBack(0) | 小児がん

2010年05月04日

FT不定期親睦会 in 本厚木 その1

さて、この記事を書く前になんか忘れている記事が
あるような気がしますが気にしないで、進めますあせあせ(飛び散る汗)

という訳で、Y眼科クリニックの診察が終わった後、FTの不定期親睦会があるので、そちらに向かうことにしました。
この親睦会の一つのテーマは、生殖についてです。

診察が終わったのが、1時半位でしたので、夜のことを考えると昼食を食べるのは中途半端な時間かなと思い、とりあえず、宿泊が小田急線沿線の本厚木のため新宿に向かいました。ただせっかくフリーきっぷで来ているので、JR線を使うことにして、上野駅まで歩くことにしました。
久しぶりに、上野広小路から上野まで歩いたのですが、町並みが結構変わっていてちょっとびっくり、昔行ったことのあるお店とかがなくなっていたりもうやだ〜(悲しい顔)、新しい建物ができていたりしました。
そんな感じで上野駅まで歩いて行き、山手線で新宿に向かいました。
新宿について、予定の電車まで時間があったので、
遅めの昼食をわぉんというお店のメンチカツ丼(550円)でとりました。
わぉん メニューわぉん メンチカツ丼(550円)
小田急デパートの食料品売り場を冷やかすことにしましたわーい(嬉しい顔)
デパ地下(ちょっと古いかな〜)散策も久しぶりでした。
試食品をつついていたら、時間が来たので小田急線のホームへ、
14時41分発の急行で本厚木駅に向かいました。
15時半頃無事、本厚木駅に着いて、またもや時間があるのでデパ地下を冷やかしていました。
そうしているうちに、時間になっていたので、連絡をしてみると、すでに宿泊場所に向かったとのことたらーっ(汗)
それなので、宿泊場所(旅館 さがみ)に向かったのですがちょっと道に迷ってしまいましたがく〜(落胆した顔)
なんとかたどり着いて、メンバーに会うことができました。
今回のメンバーは男性2名(私(北関東)とFTリーダー(中越))と女性3名(東北と関西と中国)と皆さん本州各地から集まっていました。
という訳で、1時間ほど旅館で休んだ後、夕食を食べにリーダーとっておきのお店がある相模大野に向かいました。

続きをお楽しみに〜

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posted by にゃおたん at 20:34| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん

2010年02月22日

FT定例会参加

昨日は、朝8時半頃家を出て、車を洗車機にかけてから、
熊谷駅に向かい、車を駅近くの500円パーキングに入れて、
9時59分発の湘南新宿ラインに乗って、東京に向かいました。
途中、赤羽にて京浜東北線に乗り換えて、秋葉原へ向かい、ヨドバシAKIBAの7階のレストラン街の廻るすしざんまいにて昼食にしました。
このお店では、久しぶりに1皿500円位のウニを戴きました。
やっぱりこのクラスだと量もそれなりで変な苦みもないおいしいウニでした。
それから、ヨドバシカメラを見て、定例会会場のがんの子どもを守る会の本部のある浅草橋に向かいました。
浅草橋には1時頃着きました。
それから、守る会本部に入って、とりあえず買ってきたお茶菓子を
出してみました。あと、重いので買ってこなかった飲み物を買いに最近向かいのビルに開店したローソンに行ってみました。このローソンECOを意識しているのか大半の照明がLEDで明るさも控えめでした。とりあえず、1lのペットのお茶とかを買って事務所に戻りました。
そして、会場を当初の2階のセミナールームから1階の相談室に変えて定例会を始めました。今回は男性3人と女性5人の8人で始まりました。女性のうち2人はまだ小学生でした。これで今回の参加者の平均年齢をぐっと下げてもらいました。
そんな感じで定例会が始まって、あっというまに時間は過ぎて、閉会の時間になりました。
ちなみに定例会の内容は、自己紹介、業務連絡?、気分が落ち込んだときのこと、途中、小学生の方が帰った後に医療費のことなどでした。
それから、5時頃お開きになって、時間に余裕のあった私を含めた3名で、2次会?をしに秋葉原に向かって歩き始めました。
この日はあいにくパセラは満席だったので、ビッグエコーになりました。ビッグエコーでしばし待たされた後通された部屋はなぜか12名位入れる座敷でした。どうも、日によっては、このビルの中の系列の飲み屋さんが宴会に使っているような感じでした。という訳でちょっと3人で使うには間が抜けた感じがするお部屋でしたがとりあえず1時間ほどカラオケを楽しみました。
それから、ビッグエコーのあるビルのお店は制覇していたのでその近くのチョムチョム秋葉原というビルにあるお店にたまたま1000円引の券を入手できたので、黄金の蔵というお店に行ってみました。なんかこのお店同じ階にある系列の吉今というお店と共用しているようです。ちなみにここもつ鍋が結構おいしかったですね
しばらくして都合で定例会に参加できなかった男性リーダーと合流できました。楽しいひとときを過ごし9時半頃解散になりました。

なんか、小学生の経験者の方の話を聞いていると、しっかりしているなぁというのが感じられました。
自分が小学生の頃はけっこうのんびりしていたような気が…
南房総の田舎の学校で海や山でのんびり遊んでいた思い出が…強いです。
あんまり、学校になじめないというのはなかったですね。まあ、学校休んでいる間も本を読んだり、ちょっと勉強を教えてもらったりはしていたからそんなに勉強は遅れていなかったからかもですが、なので他の方にはあまり参考にならない経験でした。
運動もそんなには制限はされていなかったけど、病気になる前にはできていたことができなくなったりとかで、体育の授業はあまりいい思い出がないですね。
あと、切れやすいというのはありましたね、これは病気のせいなのか元々の性格かはよくわかりませんががく〜(落胆した顔)
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posted by にゃおたん at 20:50| Comment(0) | TrackBack(0) | 小児がん